Inkurabilní pacient?
J.Vorlíček, O.Sláma
Interní hematoonkologická klinika FN Brno- Bohunice
přednosta Prof.MUDr. Jiří Vorlíček, CSc.
Předneseno na XVII. Vanýskově dni v Brně 2.3.2001
Přestože bylo v onkologii během posledních desetiletí dosaženo významných pokroků, stále přibližně polovina pacientů s nádorovým onemocněním v přímém důsledku nádoru nebo v důsledku přidružených komplikací předčasně zmírá. Podle IARC /Mezinárodní agentura pro výzkum rakoviny/ umírá ve světě 44% pacientů s nádorovým onemocněním do 12 měsíců od stanovení diagnosy /
1/. Srovnatelný údaj pro ČR není k dispozici. Je pravděpodobné, že by vyzněl optimističtěji. Nicméně i v naší republice platí, že je u značné části pacientů onemocnění diagnostikováno v lokálně pokročilém nebo metastatickém stádiu, kdy nejsme současnými prostředky schopni dosáhnout vyléčení. Tak je tomu často v okamžiku diagnózy u řady nejčastějších malignit, např. karcinomu plic, prostaty a kolorekta. Tito pacienti bývají z hlediska možností léčby označování jako nevyléčitelní- inkurabilní. Slovo inkurabilní je však ve svém běžném užívání často chápáno v poněkud posunutém významu, totiž jako neléčitelný. Jako ten, u koho už léčbou nelze nic ovlivnit. Následující text pojednává o některých neblahých důsledcích zaměňování významů slov “neléčitelný” a “nevyléčitelný” a koncipuje model aktivního týmového přístupu k inkurabilním pacientům.Pro stanovení léčebného plánu je v kontextu inkurabilního onemocnění klíčově důležité nalézt křehkou a hluboce individuální rovnováhu mezi přínosem protinádorové léčby, jejími nežádoucími účinky a pacientovými preferencemi./
2/ Vzájemný vztah těchto faktorů znázorňuje následující schéma:Schéma č.1. Faktory ovlivňující volbu léčebného postupu u inkurabilního pacienta
|
Pacientova
přání a preference
vyplývající z kulturních, sociálních a osobnostních charakteristik |
|
Nežádoucí účinky léčby v širokém slova smyslu :toxicita léčby, funkční důsledky léčby, nutnost hospitalizace atd. zdroj informací: klinické studie, klinická zkušenost |
|
Očekávaný efekt léčby Relevantní parametry :Prodloužení přežití, zlepšení kvality života zdroj informací : klinické studie |
Nechceme v nejmenším zpochybňovat pokroky v protinádorové léčbě u inkurabilních pacientů / tedy v té oblasti léčby, jež bývá někdy označována jako paliativní /. Řada léčebných schémat opravdu může podstatným způsobem prodloužit život, některá významně zlepšit kvalitu života. Některé postupy však pacientovi v žádném rozumném ohledu nepomáhají. Onkolog sám již nejednou nevěří v možný klinický efekt podávané léčby. Proč
ji přesto ordinuje? Následující přehled ukazuje nejčastěji udávané “důvody” .“Protože se pacient chce léčit
.”Komentář. Jednostranné a často poněkud alibistické přecenění přání pacienta, který nebyl dostatečně informován o pravděpodobnosti klinickém přínosu další protinádorové léčby.
“Protože s nemocí je třeba až do konce bojovat
.”Komentář. Tento pacientem a lékařem často sdílený a vzájemně posilovaný postoj vychází z představy, že cílem medicíny je bojovat se smrtí “za každou cenu”. Smrt je vnímána jako porážka. V kontextu pokročilého onemocnění může tento postoj vést k léčebným intervencím, jež pacienta nepřiměřeně zatěžují, generují nutnost dalších vyšetření a kontrol a ve svém důsledku umocňují jeho utrpení.
“Protože bychom ukončením aktivní léčby pacientovi a jeho rodině vzali naději
.”Komentář. Otázka naděje u nevyléčitelně nemocného je složitá a jistě mnohovrstevná. Přesto podávání neúčinné protinádorové léčby jako prostředku udržení naděje považujeme za eticky velmi problematické. Pochybná je rovněž předpokládaná totožnost aktivní a protinádorové léčby.Viz další text.
Aktivní léčba je pro mnoho onkologů synonymem protinádorové léčby
. S jejím ukončením zbývá již “ jenom paliace”, “ jenom symptomatická léčba” . Ono “jenom” v sobě odráží nevyřčený / a často i vyřčený/ předpoklad, “ že už se nedá nic dělat”. Přesněji, že už jako lékař nemám pacientovi “co nabídnout”. Zde leží stěžejní otázka péče o inkurabilní pacienty. Co všechno mohu jako onkolog či praktický lékař nabídnout pacientům s inkurabilním onemocněním? Odpověď závisí na tom, jaké cíle léčby považujeme za relevantní. Dnešní onkologie je orientována především na “objektivní” cíle : délku přežití , velikost nádoru, hladinu nádorovách markerů atd. Trochu mimo obzor zájmu stojí, jaká je jeho prožívaná kvalita života. Vyjímku tvoří vzrůstající zájem o kontrolu symptomů navozených vlastní protinádorovou léčbou. Lékař odchovaný paradigmatem vítězné kurativní medicíny / diagnóza - kauzální léčba- vyléčení/ má tváří tvář onemocnění, proti němuž kauzální léčba k dispozici není, pocit frustrace nebo i porážky. Společenská prestiž mírnění utrpení v širokém slova smyslu- základního poslání lékařů po staletí -doznala s rozvojem možností moderní medicíny značného posunu. “ Jenom symptomatická paliativní léčba” pro mnoho lékařů ztrácí relevanci. “To snad ani není hodno zájmů nás lékařů usilujících o vyléčení.”Je-li cílem naší terapie pouze nádor, pak aktivní léčba skutečně končí s možnostmi protinádorové léčby. Je-li však cílem našeho terapeutického úsilí člověk -onkologický pacient, je nutné aktivní péči chápat jako určité kontinuum , ve kterém je od samého počátku protinádorová léčba provázena aktivní podpůrnou a paliativní péčí v oblasti tělesných symptomů, psychosoc
iálních a existenciálních potřeb. Ukončení protinádorové léčby dle tohoto modelu naprosto neznamená ukončení aktivní léčby. V souvislosti se změnou v cílech léčby se pouze mění zastoupení a relativní důležitost jednotlivých prvků léčby. Následující schémata znázorňují možné modely vzájemného vztahu kurativní a paliativní léčby.
Schéma č.2 Tradiční model vzájemného vztahu kurativní a paliativní péče:
|
Kurativní léčba /=aktivní/
|
Paliativní Léčba /=pasivní / |
Diagnóza Smrt
Schéma č.3 Nový model komplementárního vztahu kurativní a paliativní a podpůrné péče
Diagnóza Smrt
Komplexní potřeby nemocného nemůže zajistit jednotlivec. Vždy je třeba týmové spolupráce. Na základě zkušenosti jsme přesvědčení, že péče o pacienty v pokročilých stádiích onkologických onemocnění nejednou vyžaduje medicínskou, ošetřovatelskou a organizační aktivitu srovnatelnou s provozem na jednotkách intenzivní péče. Je ovšem třeba, aby tato aktivita byla zaměřena správným směrem, k přiměřeným cílům. Cíle léčby se v průběhu nemoci vyvíjí a mění. Velmi obecně je můžeme vymezit následujícími etapami:
Lékař musí být schopen v každém okamžiku jasně formulovat, jaký cíl svými terapeutickými intervencemi sleduje. Zároveň je nezbytné, aby se cíle lékaře shodovaly s cíli a očekáváními pacienta . Teprve takto totiž vzniká kontext pro posouzení, zda je daná intervence indikovaná. Je zřejmé, že výše po
psaná shoda v cílech léčby je možná pouze při dobré informovanosti pacienta o stavu onemocnění, o prognóze a léčebných možnostech.Americká společnost pro klinickou onkologii /ASCO/ ve svém programovém prohlášení k otázce péče o pacienty s pokročilým nádorovým onemocněním z r.1998 deklaruje “ Každý onkolog je zodpovědný za péči o svého pacienta po celou dobu léčby, tedy od okamžiku diagnosy po celou dobu trvání nemoci. Souběžně se správnou protinádorovou léčbou musí zajistit léčbu všech doprovodných symptomů a psychosociální podporu ve všech fázích onemocnění, včetně fáze terminální.”
/3/Inkurabilní onkologicky nemocný představuje pro praktického lékaře i onkologa výzvu k aktivní komplexní péči . Délka života pacienta bude onemocněním pravděpodobně výrazně zkrácena. Tím více proto záleží na kvalitě, na způsobu , jakým nemocný zbývající čas prožije. Dostát této výzvě můžeme pouze při efektivní spolupráci všech, kdo mohou kvalitu života pacienta ovlivnit.
Schema č.4. Role jednotlivých profesí v komplexní péči o inkurabilního pacienta
INKURABILNÍ PACIENT
Literatura:
Adresa: Prof.MUDr. Jiří Vorlíček, CSc., Interní hematoonkologická klinika FN Brno, pracoviště Bohunice, Jihlavská 20, 639 00 Brno , e-mail: jvorlic@fnbrno.cz